I primi giorni e le prime settimane dopo la diagnosi
Qualunque cosa stiate provando in questo momento è normale. Shock, rabbia, paura, sollievo per la fine dell’incertezza, la sensazione che il mondo sia cambiato: le persone vivono i giorni successivi alla diagnosi di HIV in modi molto diversi. Non esiste un modo giusto di sentirsi.
Alcune cose che possono aiutare nelle prime settimane:
- Talk to your healthcare provider about starting treatment. Modern guidance is to start ART as soon as possible after diagnosis1 — there is no longer a benefit to waiting.
- Connect with someone. A friend, family member, or — if you'd prefer to start with someone outside your immediate circle — a sexual health charity. Several support organisations are listed at the bottom of this page.
- Don't make big decisions immediately. Disclosure to family, partners or work doesn't have to happen on day one. Give yourself time.
- Take in information at your own pace. Some people want to read everything at once; others find that overwhelming. Both are valid.
Trattamento moderno dell'HIV: ART
La terapia antiretrovirale (ART) è il trattamento standard per l'HIV. L'ART è una combinazione di farmaci da assumere quotidianamente che sopprime il virus a livelli Undetectable, il che significa che la quantità di HIV nel sangue è troppo bassa per essere rilevata dai test standard.
Quanto è efficace?
Se assunta con regolarità, la terapia ART:
- Blocca la replicazione del virus, consentendo al sistema immunitario di riprendersi.
- Brings viral load to undetectable levels — typically within 3 to 6 months of starting treatment1.
- Previene la progressione verso l'AIDS nella stragrande maggioranza delle persone che seguono il trattamento con regolarità.
- Prevents sexual transmission once viral load is undetectable (U=U)6.
I moderni regimi di terapia ART prevedono in genere l’assunzione di una singola compressa al giorno, con effetti collaterali gestibili per la maggior parte delle persone. Gli effetti collaterali, laddove si manifestano, sono solitamente più evidenti nelle prime settimane e tendono ad attenuarsi. Se un particolare regime terapeutico non è adatto a lei, il suo specialista può passare a una delle numerose alternative disponibili.
La terapia ART iniettabile a lunga durata d'azione (in cui il trattamento viene somministrato tramite iniezione ogni 1-2 mesi invece che con compresse giornaliere) è ora disponibile in molti paesi per le persone che seguono un trattamento stabile. Si rivolga al suo specialista in HIV per valutare se questa opzione possa essere adatta a lei.
Undetectable = Untransmittable (U=U)
People with HIV who are on effective ART and have an undetectable viral load cannot sexually transmit the virus6,7. This is one of the most important developments in HIV science in the past two decades, and it is now established medical consensus endorsed by the CDC, the World Health Organization, BHIVA, the Prevention Access Campaign and most national HIV clinical bodies.
Cosa significa "Undetectable" nella pratica
- I test standard per la carica virale dell’HIV sono calibrati per rilevare una carica virale superiore a una certa soglia (spesso 50 o 200 copie per millilitro, a seconda del test). “Undetectable” significa che la carica virale è al di sotto di tale soglia, non che il virus sia assente.
- The PARTNER6 and PARTNER27 studies followed thousands of serodifferent couples (one partner with HIV, one without) over years of condomless sex. Across these studies, there were zero linked HIV transmissions when the partner with HIV had an undetectable viral load.
- Il raggiungimento dell’Undetectable richiede in genere da 3 a 6 mesi di ART costante dopo l’inizio del trattamento.
Cosa significa U=U per la vita
- I rapporti sessuali con partner HIV-negativi possono continuare senza rischio di trasmissione dell'HIV: questo è un dato medico, non una rassicurazione.
- In molti casi è possibile concepire figli senza intervento medico. Parli con il suo specialista dell’HIV della sua situazione specifica.
- La scelta di rivelare la propria condizione al partner spetta a voi: molti paesi hanno leggi specifiche in materia. Rivolgetevi al vostro team di assistenza per l'HIV o a un'organizzazione di beneficenza per ricevere indicazioni specifiche relative al luogo in cui vivete.
Rivelare il proprio stato alle persone
Non esiste una regola universale su chi debba essere informato, e non è necessario rivelare il proprio stato HIV alla maggior parte delle persone. Alcuni contesti specifici presentano norme specifiche — e in alcuni paesi, leggi specifiche — che tratteremo di seguito.
Famiglia, amici e partner
Si tratta delle rivelazioni più personali. Non esiste un momento o un modo “giusto”. Alcune persone preferiscono dirlo subito ai familiari più stretti; altre aspettano di sentirsi stabili nel trattamento. Entrambe le scelte sono valide.
Ciò che aiuta in queste conversazioni: conoscere i fatti fondamentali (le terapie moderne sono efficaci, l’aspettativa di vita è normale, il principio U=U si applica in caso di terapia efficace) significa che potete rispondere alle domande con calma. Le linee di assistenza delle associazioni di beneficenza e i gruppi di sostegno possono aiutarvi a preparare queste conversazioni in anticipo.
Alcune persone reagiranno bene; altre avranno difficoltà. Molte delle persone che inizialmente hanno difficoltà cambiano idea con il tempo e le informazioni.
Partner sessuali
La comunicazione ai partner sessuali è regolata dall’etica, dalla legge e dal principio U=U. La posizione giuridica varia da paese a paese: in alcuni luoghi, la mancata comunicazione dello stato sierologico ai partner sessuali può comportare sanzioni penali anche laddove si applica il principio U=U. Il vostro team di assistenza per l’HIV o un’associazione nazionale di beneficenza per l’HIV possono fornirvi consigli sulla situazione specifica del luogo in cui vivete. Molte persone che vivono relazioni a lungo termine sierodiscordanti ritengono che la scienza U=U cambi radicalmente la natura delle conversazioni relative alla comunicazione.
Sul lavoro
Nella maggior parte delle giurisdizioni europee, tra cui Regno Unito, Paesi Bassi, Germania, Francia, Italia e Polonia, non siete tenuti per legge a comunicare alla maggior parte dei datori di lavoro di essere affetti da HIV. La legislazione in materia di parità in molti di questi paesi tutela dalla discriminazione sul lavoro legata all’HIV.
Esistono eccezioni specifiche per alcune figure professionali nel settore sanitario che comportano procedure a rischio di esposizione. Se ricoprite un ruolo di questo tipo, il vostro team di assistenza per l'HIV discuterà con voi le linee guida specifiche.
La scelta di rivelare la propria condizione a un responsabile o alle risorse umane spetta a voi. Molte persone scelgono di non farlo.
Operatori sanitari
Il medico di base, il dentista, il chirurgo e gli altri operatori sanitari non hanno strettamente bisogno di conoscere la sua sieropositività per curarla in modo sicuro: le precauzioni universali di controllo delle infezioni si applicano a tutti i pazienti indipendentemente dalla loro sieropositività. L’epatite B è molte volte più trasmissibile dell’HIV in ambito clinico e gli operatori sanitari sono già protetti contro tale rischio.
Tuttavia, informare il proprio medico di base è generalmente una buona idea: ciò gli consente di coordinarsi con il team che si occupa della sua condizione di HIV e di tenere in considerazione il suo stato di salute generale.
Lei ha diritto alla riservatezza. Gli operatori sanitari sono vincolati dalle norme di riservatezza professionale e non possono condividere il suo stato HIV con nessuno senza il suo consenso.
Lo stigma e come affrontarlo
Lo stigma dell’HIV esiste ancora, spesso basato su informazioni obsolete o inaccurate. I pregiudizi più comuni: che l’HIV possa essere trasmesso attraverso un contatto casuale (non è così), che l’HIV sia una condanna a morte (non lo è: le terapie moderne sono altamente efficaci) e che l’HIV sia associato a gruppi specifici in modi che etichettano gli individui (l’HIV colpisce persone di tutti i gruppi).
Quando si incontrano atteggiamenti stigmatizzanti — anche da parte degli operatori sanitari, occasionalmente — disporre di informazioni chiare e accurate è la vostra arma più potente. Il Terrence Higgins Trust, Aidsfonds, Deutsche Aidshilfe, AIDES, LILA e Krajowe Centrum ds. AIDS producono tutti materiale informativo che può essere utile in queste conversazioni.
Se un operatore sanitario la tratta in un modo che sembra riflettere lo stigma dell’HIV, può cambiare operatore, segnalarlo al suo datore di lavoro o contattare un’organizzazione benefica che si occupa di salute sessuale per chiedere consiglio. Non dovrebbe essere costretta a tollerarlo.
Invecchiare con l’HIV
People living with HIV have life expectancies similar to people without HIV when they are diagnosed early and on effective treatment1. As a population, people with HIV are now ageing into their 60s, 70s and beyond — something that was rare two decades ago.
Alcune patologie croniche legate all’invecchiamento – malattie cardiovascolari, malattie renali, alcuni tipi di cancro, perdita di densità ossea – si manifestano con una frequenza leggermente superiore e talvolta in età più precoce nelle persone con HIV. I ricercatori stanno ancora cercando di comprenderne le ragioni: sembra trattarsi di una combinazione tra l’effetto dell’HIV sul sistema immunitario, gli effetti collaterali del trattamento a lungo termine (in particolare i regimi farmacologici più datati) e fattori legati allo stile di vita comuni alla popolazione generale.
Cosa aiuta
- Stay on consistent ART. The single biggest factor in long-term health.
- Regular health checks — cardiovascular, bone density, cancer screening — at the intervals your HIV specialist recommends. These may be more frequent than for people without HIV.
- Address lifestyle factors that affect everyone: smoking, exercise, diet, alcohol. The effects of these are amplified in people with HIV.
- Speak to your HIV specialist about whether your ART regimen should be reviewed — newer regimens generally have fewer long-term metabolic side effects than the early protease inhibitor combinations.
Salute mentale e benessere emotivo
La depressione, l’ansia e l’isolamento sono più comuni nelle persone con HIV rispetto alla popolazione generale, in particolare nei primi mesi dopo la diagnosi e durante i principali cambiamenti della vita. Non si tratta di un fallimento personale: è un modello documentato ed è curabile.
Se sta attraversando un momento difficile: ne parli con il suo team di cura dell’HIV. La maggior parte delle cliniche specializzate in HIV dispone di uno psicologo clinico o di un assistente sociale all’interno del proprio staff oppure dispone di percorsi di riferimento rapidi. Anche le associazioni di beneficenza che si occupano di salute sessuale offrono consulenza, gruppi di sostegno tra pari e supporto individuale, solitamente gratuiti.
Il sostegno tra pari – parlare con altre persone che convivono con l'HIV – è tra gli interventi più costantemente utili. La maggior parte delle associazioni nazionali che si occupano di HIV gestisce gruppi di sostegno tra pari sia di persona che online.