Vivere con l’HIV

Sentirsi sicuri con l’HIV

L’infezione da HIV ha un enorme impatto sulla vita – non c’è alcun dubbio a riguardo. Spesso più la persona affetta conosce riguardo alla propria patologia cronica, più è in grado di gestirla al meglio; è soprattutto importante non permettere alla malattia di dettare le scelte nella vita.

Stando alle conoscenze scientifiche attuali, il virus dell’HIV, una volta trasmesso, rimane all’interno dell’organismo a vita; grazie ad un trattamento ottimale si può vivere una vita normale senza grosse restrizioni.

Una vita con l’infezione da HIV fa nascere molte domande ed ogni tanto sorgono dubbi. Come reagiranno il mio partner, la mia famiglia, i miei amici all’infezione da HIV? Con chi posso parlare apertamente della mia infezione? E riguardo all’assicurazione? Posso continuare a svolgere il mio lavoro come sempre?

In questi casi informazione e conoscenza aiutano a vincere le paure. I pazienti esperti nella gestione della loro patologia si sentono meno impotenti e più sicuri in loro stessi: sono maggiormente in grado di decidere in autonomia riguardo alla loro vita, all’infezione da HIV e di valutare i rischi per loro stessi e per gli altri. Abbiamo raccolto le informazioni più importanti in questa pagina.

La vita di tutti i giorni con l’HIV: cosa significa?

Le persone affette da HIV si godono la vita appieno, sia nel tempo libero che al lavoro, proprio come tutti. Nonostante ciò, possono sorgere delle domande: i gruppi di auto-aiuto conoscono molto bene la situazione e possono risolvere dubbi, aiutare ad affrontare le paure e trovare la soluzione insieme alle persone affette. Le persone sieropositive devono costantemente decidere se e con chi parlare riguardo l’infezione o se sia meglio nascondere questo fatto. Sebbene confidarlo faccia sentire meglio e allevi lo stress, può provocare reazioni negative in amici e parenti: spesso ne sono semplicemente sopraffatti, conoscono troppo poco riguardo all’HIV o sono spaventati per la persona a cui tengono.

La fiducia è una componente fondamentale

L’ideale è parlare inizialmente con una o più persone con cui si ha una particolare intimità: i genitori, un migliore amico, un collega stretto. È inoltre utile informarsi a fondo, siccome queste persone vicine spesso hanno molte domande all’inizio – e possono essere effettivamente di supporto in un secondo momento. Si possono discutere e fugare dubbi e paure insieme.

Invecchiare con l’HIV

Negli anni ’80 e ’90 la realtà odierna era impensabile: le persone sieropositive solitamente hanno un’aspettativa di vita normale. Questo porta l’argomento invecchiamento ad una rilevanza maggiore. In Germania, ad esempio, un terzo delle persone infette da HIV hanno più di 50 anni. Molti desiderano una vita più lunga possibile, autonoma e in un ambiente familiare.

Lo stigma dell’HIV

Negli anni 80’, quando AIDS ed HIV erano al centro dell’attenzione, la malattia era ancora ampiamente sconosciuta. Si correlavano rapidamente vari aspetti: la paura dell’infezione e le conseguenze praticamente fatali di essa. I rapporti omosessuali erano largamente considerati immorali. Le persone infette erano loro stesse colpevoli di aver avuto rapporti senza utilizzare il preservativo. Di conseguenza, le persone affette da HIV erano stigmatizzate e discriminate. Ad oggi HIV e AIDS sono tra le patologie meglio studiate al mondo e la popolazione è molto più informata riguardo ad esse. Ciò nonostante, le persone sieropositive subiscono ancora stigma ed esclusione in molti aspetti della loro vita.

Lavorare con l’HIV

Due terzi delle persone affette da HIV hanno molto successo nel lavoro. Si ammalano tanto quanto i loro colleghi HIV-negativi. In aggiunta, due aspetti sono molto importanti: nessuno è obbligato a parlare riguardo alla propria infezione da HIV. Il datore di lavoro non ha alcun diritto di esserne a conoscenza. Nei colloqui le persone sieropositive possono omettere il fatto di essere infette, senza alcuna conseguenza (in maniera similare alla gravidanza). Qualsiasi paura riguardante la possibilità di infettare altri è infondata – anche nei settori dell’assistenza, medicina e ristorazione. Le disposizioni standard di igiene e protezione sono identiche per tutti i dipendenti e sono sufficienti.

Relazioni e sessualità

È possibile avere una relazione duratura ed una sessualità appagante nonostante un’infezione da HIV. Il preservativo e altre indicazioni per il sesso sicuro permettono di proteggere il partner sessuale. Se qualcosa va storto, come ad esempio la rottura del preservativo, mantieni la calma: l’HIV è difficile da trasmettere. In aggiunta, il rischio può essere ridotto al minimo tramite il trattamento farmacologico. Pensaci in anticipo e discuti su come gestire questa eventualità, anche con il tuo medico – in questo modo il panico non sarà difficile da gestire. Se il tuo partner assume regolarmente i farmaci, il rischio è molto basso.

Sessualità e carica virale

Il trattamento per l’HIV sopprime la proliferazione del virus all’interno dell’organismo, oltre a ridurre il rischio di infezione. Le recenti scoperte mostrano inoltre che la trasmissione è praticamente impossibile se i farmaci sono assunti da prescrizione e dosati in maniera ottimale e la carica virale è rimasta sotto il limite di rilevazione per almeno 6 mesi. Se queste condizioni sono soddisfatte, dopo aver consultato il medico, il preservativo può essere evitato (se entrambi i partner sono d’accordo).

Convivere con l’infezione da HIV

La sieropositività di uno dei due partner non preclude la possibilità di una relazione felice. Tuttavia, è necessario saper gestire alcune problematiche. Le indicazioni per il sesso sicuro e le informazioni sullo stato attuale dell’infezione proteggono e prevengono la paura di infettare il partner. Non è possibile vincere immediatamente tutte le paure, nonostante siano più o meno probabili – soprattutto se coesistono problemi che non possono essere risolti insieme. Perfino il desiderio di avere bambini può non essere più un sogno per chi è sieropositivo!

Un bambino

Molte persone desiderano avere dei figli. Grazie alla medicina moderna questo desiderio può essere realizzato con praticamente nessun rischio di infezione da HIV per partner e figli. Le coppie con uno o entrambi i partner sieropositivi dovrebbero consultare un medico specialista. Per molte coppie è possibile avere rapporti sessuali, come in quelle non affette dal virus. In casi particolari è possibile valutare l’inseminazione artificiale.

Un bambino in salute

Il bambino può potenzialmente infettarsi durante la gravidanza, il parto e l’allattamento. Oggi varie tecniche riducono considerabilmente il rischio. Le donne HIV-positive possono prevenire la trasmissione dell’infezione:

  • Assumendo la terapia per l’HIV regolarmente;
  • Effettuano le indagini necessarie;
  • Partoriscono in una clinica specializzata;
  • Evitano l’allattamento;
  • Forniscono al bambino il trattamento preventivo prima della nascita.
  • Le linee guida indicano un trattamento anti-HIV della durata di quattro settimane.

Salute mentale

Specialmente le persone con una patologia cronica prestano particolare attenzione alla loro psiche, dato che il benessere fisico è influenzato dall’aspetto mentale. Sebbene la diagnosi di HIV sia per molti un evento drammatico, la maggior parte delle persone riesce a reagire bene al risultato positivo del test dopo lo shock iniziale. Il numero di diagnosi di malattie mentali, come il burnout e la depressione, è aumentato di anno in anno; HIV, separarsi dalla persona amata, crisi e costante stress possono esserne le cause scatenanti. La sindrome depressiva va ben oltre una tristezza momentanea. Possono tuttavia essere trattate in vari modi, come terapia, supporto medico, sport e altri trattamenti. Spesso il primo passo è riconoscere il problema e ammetterlo a noi stessi. È molto utile avere il coraggio di cercare un aiuto specialistico.

In viaggio e all’estero

Un’infezione da HIV non è un ostacolo per pianificare un viaggio, che si tratti di lavoro o piacere. In vacanza puoi recuperare le forze e ridurre lo stress. Alcuni preparativi rendono più semplice il viaggio, specialmente in Paesi distanti. Tuttavia, a differenza dell’Europa, le autorità possono imporre condizioni o restrizioni particolari per l’ingresso – tra cui il divieto. Informati bene per evitare problemi di questo genere.

Sport ed esercizio

Gli esperti sull’HIV sanno che le persone affette da HIV hanno beneficio dallo sport esattamente quanto gli altri. L’attività fisica fa bene a tutti ed aiuta a mantenere uno stile di vita salutare e equilibrato. Lo sport protegge contro varie malattie, come il diabete e le patologie cardiovascolari, oltre a rinforzare il sistema immunitario. Ognuno, naturalmente, deve scoprire il proprio sport preferito e praticarlo nella misura adeguata. Fai una passeggiata al posto di guidare, o prendi le scale invece che usare l’ascensore. In questo modo puoi fare qualcosa di positivo per la tua salute attraverso l’esercizio fisico quotidiano e prevenire le malattie cardiovascolari. L’attività fisica fa bene, rinforza il sistema immunitario e influisce positivamente sul cuore e la circolazione. Lo sport supporta la densità ossea e aiuta a prevenire l’osteoporosi. Il miglioramento della qualità di vita, un aumento dell’autostima e del benessere sono solo alcuni degli effetti positivi riportati dai pazienti affetti da HIV che seguono uno stile di vita attivo. Gli effetti collaterali dei farmaci, inoltre, possono essere alleviati o verificarsi meno frequentemente.

Farmaci ed HIV

L’uso di farmaci può avere effetti su una terapia anti-HIV in atto. Dato che le interazioni tra le sostanze, a volte, sono consistenti e non immediatamente evidenti, l’aumento di un farmaco può ridurre il livello di terapia anti-HIV nel sangue. Un farmaco per l’HIV, viceversa, può ridurre o intensificare l’effetto di altri farmaci. Se ne fai uso regolarmente, la tua terapia per l’HIV potrebbe dover essere regolata di conseguenza. Puoi parlare apertamente riguardo alle interazioni farmacologiche e ricevere consigli da parte di medici specialisti.

 

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Circa l'autore – Dr. H.S. Hermanides
Dr. H.S. Hermanides ha ottenuto un dottorato di ricerca per la sua ricerca sull'HIV nei Caraibi. attualmente lavora come specialista in malattie infettive presso l'Ospedale della Croce Rossa a Beverwijk, Paesi Bassi.

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